Antônio Ailton de Andrade ao lado da esposa, Regina, que segura o livro dele
Há três anos, quando a internet aderia à febre do desafio do balde de gelo, em que famosos e anônimos despejavam água gelada sobre si para chamar a atenção da população para Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), o gerente de planejamento da Odebrecht, Antônio Ailton de Andrade, 72, recebia o diagnóstico da doença neurodegenerativa.
Antes disso, ele e a família pouco sabiam sobre a gravidade do enfermidade que estavam prestes a enfrentar. No livro Eu & Ela, Andrade conta sobre a vivência com a doença incurável que causa paralisia progressiva muscular no corpo. O relato foi feito por meio do sistema Tobii PCEye, que permite o controle do computador pelo movimento dos olhos.
Considerada rara, a doença foi causa de 50 óbitos na Bahia em 2015 e 39 até outubro de 2016. “Aceitei que a ELA faz parte da minha missão na terra. Só Deus sabe o objetivo (de, com 68 anos, tornar-se portador da doença)”, disse Antônio, pelo PCEye, em conversa com A TARDE.
A filha mais nova dele, a professora e relações-públicas Milena Andrade, 38, explicou que foi extremamente difícil para a família lidar com o diagnóstico, mas não para ele. “Ele sempre aceitou a condição como vontade de Deus. Neste livro, ele fala sobre o apoio familiar e dos amigos, a evolução da doença, os profissionais que fazem parte do dia a dia dele e, também, explica a estrutura, fisioterapia, procedimentos e medicamentos necessários para o tratamento”, disse Milena.
De acordo com Regina Andrade, 64, esposa de Antônio, a tecnologia é fundamental para que ele continue a comunicar-se.
“Começamos o treinamento com o PCEye cedo, antes de ele precisar de fato. Quando a doença progrediu, ele estava adaptado à tecnologia”, apontou Regina.
Atualmente, o gerente consegue utilizar quase todas as ferramentas do Windows e comunica-se com os amigos por e-mail e pelo Facebook.
Quando questionado sobre como se manter positivo mesmo em uma situação como essa, Antônio responde que ter fé faz parte da luta e da aceitação: “Eu tenho fé em Deus”, afirmou.
Para Milena, o diagnóstico não muda só a vida do paciente, mas de toda a família. “É necessário muito amor. Nós vivemos tudo isso com ele”, ressaltou a professora.
Peças-chave
A tecnologia e a estrutura familiar e financeira de Antônio são peças-chave no tratamento. Mas, para pessoas que não têm plano de saúde ou condições financeiras, o processo é mais complicado.
“É difícil para quem não tem a opção do PCEye. Normalmente cartilhas são utilizadas. Uma das maiores dificuldades é que a consciência está normal, mas eles não conseguem comunicar-se”, explicou Milena.
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Quando a ELA progrediu, meu marido estava adaptado à tecnologia
Regina Andrade, esposa
Além disso, para ficar em casa, próximo à família, um paciente como Antônio necessita de 24 horas de assistência profissional e médica. O único remédio usado no tratamento de pessoas com ELA é o Riluzol, que custa mais de R$ 1.000 por caixa. E, apenas em 2015, o Ministério da Saúde (MS) centralizou a compra do medicamento, tornando-se agora responsável pela aquisição e distribuição do remédio.
Doença causa paralisia
Também conhecida como doença de Lou Gehrig, a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma enfermidade neurológica degenerativa. Causa paralisia progressiva nos músculos, comprometendo a mobilidade, a fala, a deglutição e a respiração do portador. No Brasil, estima-se que 12 mil pessoas sejam portadoras.
De acordo com o neurologista Daniel Farias, a sintomatologia começa geralmente com fraqueza muscular. “Fraqueza nos músculo e cãibras nos braços e pernas são indicativos. Muitas vezes, os pacientes com ELA sentem contrações musculares e dificuldade para falar e engolir”, explicou.
A doença é incurável. Somente 10% dos casos são de origem genética e não existem estudos epidemiológicos que expliquem a causa da ELA esporádica, que é a que Antônio possui. O único tratamento medicamentoso é com Rialuzol, atualmente oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
“O suporte familiar é fundamental para a sobrevivência do paciente. Ele fica fraco e incapacitado para fazer coisas básicas, como vestir-se, alimentar-se, tomar banho. A tecnologia pode ser uma grande aliada também’, disse o neurologista.
